Proyecto de investigación AUTBIO

El concepto de autonomía en bioética e investigación biomédica: aspectos filosóficos y sociales (2009-2011)

Financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación, este proyecto coordinado propone el desarrollo del concepto de autonomía como aglutinador o articulador de planteamientos teóricos no reduccionistas tanto en filosofía de la biología como en bioética. En este segundo ámbito, se trata de examinar varios asuntos cruciales que surgen relacionados con el respeto a la autonomía en investigación biomédica y filosofía de la medicina, tales como la interpretación del consentimiento informado (CI) o la definición de enfermedad.

Presentación

El concepto de autonomía es fundamental en la filosofía moral a partir de Kant, pero el desarrollo de la biotecnología a comienzos del siglo XXI abre nuevos frentes en su estudio y aplicación. La bioética surgió a comienzos de la década de 1970 reivindicando la autonomía de pacientes y sujetos de investigación. La institucionalización de esa disciplina durante más de treinta años ha aumentado la importancia y proyección de este concepto, pero con divergencias en la literatura respecto a su estatus teórico e implicaciones prácticas.

Esta autonomía que está en juego en bioética (incluyendo aquí tanto la ética asistencial como la ambiental y la ética de la investigación científica) refleja diferentes posiciones acerca de la relación entre hechos y valores en las ciencias de la vida. El proyecto de investigación AUTBIO tiene como finalidad proporcionar una concepción de autonomía útil para la bioética que, al mismo tiempo, se encuentre enraizada en el conocimiento biológico establecido, incluyendo las actuales prácticas en investigación biomédica. En particular, busca estudiar las implicaciones para la protección de la autonomía que tiene la implantación de herramientas informáticas como los biobancos, cuya regulación se caracteriza por su novedad, ambigüedad y escasa armonización a nivel internacional.

Este subproyecto conforma un nuevo grupo de investigación verdaderamente multidisciplinar, reuniendo a seis doctores de formación diversa (Filosofía, Ciencias Biológicas, Derecho, Medicina, Informática) pero con experiencia investigadora en común y contribuciones anteriores a este tema desde una perspectiva teórica. Además, el subproyecto posee una dimensión práctica en la que se plantea estudiar el caso de la protección de la autonomía de los sujetos participantes en investigaciones con biobancos en la Comunidad Autónoma del País Vasco, para lo cual se cuenta con un Ente Promotor Observador del proyecto que facilitará la transferencia del conocimiento generado.

Los objetivos del grupo son, fundamentalmente, avanzar en el estudio de los aspectos filosóficos del concepto de autonomía, aclarando su estatus teórico con respecto a otros principios y valores en ética asistencial y ambiental, y también en los aspectos sociales del concepto de autonomía en la investigación biomédica internacional, estudiando la justificación y variedades del consentimiento informado en la obtención y uso de muestras biológicas. Para evaluar la implantación del principio de respeto a la autonomía en nuestro entorno, se prestará especial atención a las últimas novedades legislativas, entre las que destaca poderosamente la recién aprobada Ley de Investigación Biomédica (2007). 

En coordinación con su hermano MECAUT, este subproyecto se propone también profundizar la relación entre autonomía y normatividad, una cuestión básica para la fundamentación filosófica de la bioética, en especial en lo que se refiere a los debates entre enfoques naturalistas y normativos sobre la noción de enfermedad, que está siendo sujeto de debate en filosofía de la medicina. Elaborar una fenomenología del ser y estar enfermo desde el punto de vista de la autonomía podría permitir concebir la enfermedad como el resultado de una compleja interacción de factores biológicos, psicológicos y sociales. En suma, AUTBIO trata de abrir nuevas vías de reflexión más allá de la mera importación a la bioética de concepciones de la autonomía surgidas en otras disciplinas.

Integrantes del proyecto de investigación

• Antonio Casado da Rocha (I. P.)
• Iñigo de Miguel Beriain
• Arantza Etxeberria Agiriano
• Ismael Etxeberria Agiriano
• Marila Lázaro Olaizola
• Mabel Marijuán Angulo

Actividades de difusión

• 11/5/2009: I. Jornada de Bioética y Cultura Científica
• 31/5 y 1/6/2010: II. Jornada de Bioética y Cultura Científica

Algunos resultados de la investigación

CASADO, A. & ETXEBERRIA, A. (2008) El consentimiento informado ante los biobancos y la investigación genética. Arbor. Ciencia, pensamiento y cultura, CLXXXIV(730), 249-260.

CASADO, A. & ETXEBERRIA, I. (2009) Consent by Research Ethics Committees: The New Law on Biomedical Research in Spain, in J. Kaye & M. Stranger (eds.) Governing Biobanks, London, Ashgate, 2009.

DE MIGUEL, I. (2008) Bioética y nuevas biotecnologias en salud humana. Gijón, Junta General del Principado de Asturias y Sociedad Internacional de Bioética. 

DE MIGUEL, I. (2008) ¿Es digno un ser que no es autónomo? Reflexiones acerca del concepto kantiano de dignidad humana, en AA. VV. Estudios en Homenaje al profesor Peces Barba. Madrid. Dykinson; 415-430.

DE MIGUEL, I. (2008) El concepto de embrión en la Ley 14/2007, de 3 de julio, de Investigación Biomédica, en Adroher Biosca, S., y F. De Montalvo Jääskelainen (eds.), Los avances del Derecho ante los avances de la Medicina. Thomson-Aranzadi; 991-1007.

ETXEBERRIA, A. (2008) Panel on Paradigm Shifts vs Fashion shifts in Science (Invited participant), International Conference on Systems and Synthetic Biology: Scientific and social implications, EMBL Heidelberg, 7-8 of November.

ETXEBERRIA, A. & CASADO, A. (2008) Ethical challenges of genetic biobanks, Communication at the  Third International Workshop on Genetics: History and public understanding, Barcelona, 30-31 of May, 2008.

ETXEBERRIA, A. & LAZARO, M. (2008) On manufactured life and the biology of the impossible. Ludus Vitalis. Revista de filosofía de las ciencias de la vida  XVI(29), 105-126.

MARIJUAN, M. (2009) La institucionalización de las éticas aplicadas: oportunidades, realidades, amenazas, Ponencia invitada en el IV Taller de éticas aplicadas DILEMATA, Arantzazu, 25-26 de junio de 2009, organizado por el Proyecto Intramural Especial CSIC "Actualidad de las éticas aplicadas".

LÁZARO, M. (2008) Naturaleza y Artificio: problemas conceptuales de la dicotomía. Comunicación oral en el VI Encuentro de la Asociación de Filosofía e Historia de la Ciencia del Cono Sur,  27 - 30 de mayo, Montevideo.

LÁZARO, M. (2009) Herritarren parte-hartzea zientzia eta teknologian: kontsentsu biltzarrak eta zientziaren demokratizazioa (Participación ciudadana en Ciencia y Tecnología: Las conferencias de   consenso y la democratización de la ciencia). Jakin 171: 17-30.

Proyecto financiado por el Ministerio de Ciencia e Innovación (ref. FFI2008-06348-C02-02/FISO)